|
|
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d'aquesta festa organitza la seva 15a edició el dilluns 28 de febrer, en Caixa Fòrum (Av. Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona).
El lema triat des d'Europa per a aquesta edició és "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", en el qual es posa l'accent en la importància de la resiliència i l'esperit de comunitat enfront de les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per a afavorir una societat més inclusiva i empàtica.
QUINS SÓN ELS OBJECTIUS DE LA JORNADA?
El Dia Mundial és una oportunitat per a conscienciar la societat de les persones que viuen amb una malaltia minoritària a tot el món que sofreixen una desigualtat d'accés al diagnòstic, al tractament, a l'atenció i a les oportunitats socials”, segons compilació el Rare Diseases Day. Així i tot, dotar-les d'eines de cara que estiguin informades i participin cada vegada més en la presa de decisions en matèries d'ètica, recerca i accés als medicaments.
La Jornada arrenca amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus que com són; Epidermólisis Bullosa, La síndrome de Moebius i Artrogriposi Múltiple Congènita, per a compartir les seves experiències, inquietuds i la necessitat de trobar xarxes per un abordatge multidisciplinari i inter-hospitalari en malalties minoritàries per a millorar la seva qualitat de vida. La primera sessió està dedicada a la recerca en malalties minoritàries, on es presentaran quatre dels projectes finançats per la Marató de TV3 de 2019.
La segona sessió, "Dilemes de la comunicació pacient-professional", convida a reflexionar sobre les necessitats i inquietuds de les persones que viuen afectades per una malaltia de baixa prevalença i ens acosta als dilemes en els avançaments en recerca bàsica i en com es comuniquen a la societat.
En finalitzar la jornada, es lliuraran els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries. #JUNTS FEM PINYA
A QUI ES DIRIGEIX?
A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” posem en valor la necessitat d'accions formatives i divulgatives per a dotar d'eines als professionals sanitaris per a conèixer a través d'un cas clínic la necessitat d'aquest abordatge multidisciplinari per un diagnòstic precoç i millor atenció integral. Aquesta Jornada també es dirigeix a les persones que viuen afectades per una d'aquestes malalties de baixa prevalença i al seu entorn.
Aquesta Jornada divulgativa, ens permet afavorir un espai comú amb les veus d'afectats i afectades, professionals de la salut, investigadores, i representants institucionals, per a informar sobre les malalties minoritàries i donar visibilitat.
Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i demanem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que puguin estar interessades a assistir. La inscripció és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç.
- Programa
Consulta la notícia original a: FECAMM